Twee zeldzame ziektes in het gezin Bremer

Steenwijk – Hoeveel pech kun je als gezin hebben? Carlo en Paulien Bremer ontdekten dat hun dochter Elise (nu 11 jaar) de zeldzame ziekte van Aïcardi heeft. Niet veel later bleek dat zoon Justin (nu 6 jaar) de spierziekte Duchenne heeft.

De intuïtie van moeder Paulien loog niet. ‘Toen Elise werd geboren voelde ik al heel sterk dat er iets niet klopte. Na de tktp-prik vertoonde ze epilepsie. Hiervoor ging Elise voor onderzoek naar het ziekenhuis waar het syndroom van Aïcardi werd geconstateerd.’ De hersenbalk ontbreekt, zodat er moeilijk behandelbare epilepsieaanvallen zijn. Het syndroom van Aïcardi komt vrijwel uitsluitend voor bij meisjes.

Houterig

De meervoudig gehandicapte Elise kon terecht in Villa Parkzicht aan de Aastraat in Steenwijk, een woonlocatie van Van Boeijen voor mensen met een verstandelijke beperking. Toen Paulien zwanger werd van Mara (nu 9 jaar) had ze er wel een goed gevoel bij. Mara kwam als een gezonde dochter ter wereld en de opluchting was groot. Die opluchting was er ook bij het zwangerschap van Justin. ‘Omdat Aïrcardi alleen bij meisjes voorkomt.’ De moederintuïtie van Paulien gaf weer aan dat het niet goed voelde. Toen Justin drie jaar oud was, liep hij wat houterig. Ook Justin ging voor onderzoek naar het ziekenhuis. Hieruit bleek dat ook Justin aan een zeldzame ziekte lijdt. ‘Nadat Elise een mooie plek in Parkzicht heeft gekregen en Mara gelukkig gezond is, konden we op adem komen. De ziekte van Justin was dan ook een enorme klap in ons gezicht’, vertelt Carlo. ‘Twee zeldzaamheden in een gezin. Hoeveel kun je hebben?’

Reuma

Tot overmaat van ramp werd bij Carlo reuma ontdekt. Carlo werkte als kok in Zonnekamp, maar werd voor 50% afgekeurd. Gelukkig heeft hij nu een parttime baan kunnen vinden in een hotel in Zorgvlied.

Toen Carlo en Paulien het slechte nieuws voor Elise hoorden, stortten ze zich op informatie over de ziekte. Toen de ziekte van Ducenne bij Justin werd ontdekt, besloten ze om er niet zoveel in te duiken.  De levensverwachting voor Justin is 20 tot 30 jaar. Al op de helft kan hij op een rolstoel aangewezen zijn. ‘Dat willen we niet weten. We laten het op ons afkomen. We zien wel hoe het loopt.’

Mara gaat goed mee om met haar zieke zus en haar zieke broertje. ‘Ze is ermee opgegroeid. Het is wel zo dat we extra beschermend voor Mara zijn.'

Vikings voor Spieren

Maar het gaat goed met Justin. ‘De artsen zijn positief.’ Justin staat nu midden in de belangstelling omdat een groep duursporters, Vikings voor Spieren, de opbrengsten van uitdagende survivalruns aan onderzoeken gaat schenken. Hij vindt de aandacht prachtig. Justin wijst op een foto. Samen met de sporters staat Justin met vikinghelm te poseren. Paulien: ‘Het is hartverwarmend.’

Tweede run

De eerste run zit er op. Komende zaterdag is de tweede run, de Hills editie in Amsterdam. Initiatiefnemer André Kasel uit Steenwijk is volop bezig met de promotie. ‘IT Lions heeft haar actie en de koppeling met ons doel online en gepromoot. Er komen extra donatiebussen, geregeld door Truus van Marle van Avanty Lifestyle.’

Familyrun

Op 11 juni is de watereditie en Justin gaat mee als VIP van de dag. Hét evenement voor iedereen is de Familyrun op 10 september in Nijmegen. Deze tocht is korter en zelfs geschikt voor Justin, die gaat deelnemen.
Er is al zo’n 1500 euro binnen. Het streven is om 5.000 euro binnen te halen. Wie het team Vikings voor Spieren en daarmee Justin Bremer wil steunen, kan terecht op de website www.vikingsvoorspieren.nl. Zelf een keer meetrainen kan overigens ook. Op de site is een Viking Workout te vinden waar je voor in kunt schrijven.