Sanne Veld-Olde Olthof uit Frederiksoord liep jarenlang met onverklaarbare pijnen rond: 'De huisarts zei dat het tussen mijn oren zat, maar het was een hersentumor'

Sanne Veld-Olde Olthof (34) uit Frederiksoord heeft een kwaadaardige hersentumor, die haar een ‘beperkte houdbaarheidsdatum’ geeft. Ze werkt aan een boek, om lotgenoten een stem te geven. „Er is te weinig aandacht voor deze vorm van kanker.”

Sanne Veld-Olde Olthof schrijft een boek over haar hersentumor.

Sanne Veld-Olde Olthof schrijft een boek over haar hersentumor. Foto: Marcel Jurian de Jong

Ziek is ze niet. Dat vindt Sanne Veld-Olde Olthof zelf. Sterker nog, het woord ‘ziekte’ staat ver van haar af, vindt ze. Maar wie haar neuroloog raadpleegt, zal horen dat ze een glyoom, graad twee heeft. Vrij vertaald: er zit een tumor ter grootte van een mandarijn achter haar rechteroog, die langzaam maar zeker groeit, ondanks de bestralingen en chemotherapieën die Veld-Olde Olthof dit jaar onderging en nog zal moeten doorstaan.

Ze leeft al ruim tien jaar met de wetenschap dat zij een tumor in haar hoofd heeft. Maar pas sinds een paar jaar weet ze dat ‘Wilfred’, zoals Veld-Olde Olthof de tumor is gaan noemen, ook groeit. Een ander bericht dan waar zij een decennium geleden mee naar huis is gestuurd vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen. Over haar omgang met ‘Wilfred’ en hoe ze ontdekte dat de tumor in haar hoofd zat, schrijft ze nu een boek.

‘Ik kon geen licht, geluid of bewegingen verdragen’

Het begon in 2008. Veld-Olde Olthof, toen 21 jaar, had last van een sluimerende hoofdpijn die almaar erger werd. „Ik werkte toen samen met mijn man haast twintig uur per dag. We leefden ongezond, als in: ontbijt, lunch en avondeten was frituur en verder hielden we onszelf wakker met cola. Ik dacht dat dat de oorzaak was, maar op een gegeven moment kon ik geen licht, geluid of beweging verdragen, zo’n barstende koppijn.”

Ze kreeg uitvalsverschijnselen aan haar armen. Ze begon slechter te zien en haar hoofd voelde alsof die elk moment kon exploderen. „Het werd op den duur uitzichtloos. Ik speelde met de gedachte om er een einde aan te maken. Zo erg. Dat heb ik ook tegen mijn man gezegd: ‘druk me maar een kussen op mijn gezicht’. Ik trok het gewoon niet meer.”

Keer op keer kreeg ze bij de huisarts te horen dat het stevige migraine moest zijn geweest, terwijl haar gevoel schreeuwde dat het anders zat. Een doorverwijzing kwam er niet. „De arts zei dat het ‘tussen mijn oren zat’. Nou, ik werd gek. Waarom werd ik toch niet geholpen? Ik ben geen pieperd! Op een gegeven moment begon ik te twijfelen aan mijn eigen pijn.

‘Ik stortte te plekke in’

Bij het zoveelste bezoekje trof ze een plaatsvervangend huisarts. Die verwees haar wel door. Ze ging naar het ziekenhuis in Meppel, waar ze een MRI-scan liet maken. Al op de terugweg werd Veld-Olde Olthof gebeld dat er iets was gezien op de scan. Er volgden meteen extra onderzoeken, waarna ze werd doorgestuurd naar het UMCG.

Het was ergens in 2009, op een NK Westernriding, een Amerikaanse rijstijl van paardrijden, in het Overijsselse Mariënheem als haar telefoon gaat. Ze zit op de tribune naar haar concurrenten te kijken. Het was de neuroloog. „Ze ging zes weken op vakantie, dus ik moest kiezen: of de uitslag tot dan afwachten of het werd me daar ter plekke verteld.”

Helemaal alleen op die tribune, zonder dierbaren om zich heen, hoorde Veld-Olde Olthof voor het eerst van haar hersentumor. „Ik stortte ter plekke in”, vertelt ze. „Wat ik nog weet is dat de stoeltjes daar behoorlijk hard waren. Ik belde meteen mijn moeder en mijn man. Die raakten natuurlijk nog meer in paniek dan ik. Gek genoeg heb ik dat weekend wel gewoon uitgereden, ik had er een jaar voor getraind. Zelfs nog een bronzen medaille gewonnen, haha.”

Er ging een knop om bij de paardenliefhebber. Vanaf het telefoontje begon ze haar begrafenis te regelen. „Ik ging dood, simpel zat, dus daar moet je dan aan denken.” Ook haar behandeling werd gestart: elke drie maanden ging ze door de MRI, om te zien of de tumor groeide. Na een jaar werd dat om het half jaar en in 2012 was het eens per jaar. „Op de laatste controle van dat jaar bleek het niet zo gevaarlijk als gedacht. Het werd omschreven als een geboren afwijking en de tumor zou niet verder groeien. Ik was uitbehandeld. Tot ziens.”

Het leven weer oppakken en grote stappen zetten

Goed nieuws, zo leek het. Toch zat het Veld-Olde Olthof niet lekker. „Als je iets in je hoofd hebt, wil je daar controle over. In mijn voortraject is constant gezegd dat er niets aan de hand was, terwijl er iets mis was. Datzelfde gevoel bekroop mij in 2012 weer.”

Toch verdwenen haar hoofdpijnen. Veld-Olde Olthof en haar man Wessel pakten hun leven weer op. Ze zetten grote stappen: het stel verhuist uit Nijensleek, zegt het fokken en trainen van paarden vaarwel en Veld-Olde Olthof kan eindelijk doen waarvoor ze is opgeleid: aan het werk als paardentandarts. Wessel wordt hoefsmid. ‘Wilfred’ was inmiddels heel ver van de voorgrond verdwenen.

Tot ze in 2019 van Diemen naar huis rijdt. „Het werd zwart voor mijn ogen, met allemaal lichtflitsen, en even later kwam ik bij. Het ging heel snel. Mijn man heeft er niet eens iets van gemerkt.” De auto ging op de vluchtstrook. „Ik was in shock. Riep meteen dat het niet goed was. Zelf dacht ik nog aan een hersenbloeding of TIA. Nooit aan mijn hersentumor gedacht. Om maar aan te geven hoe ver die in mijn gedachten was weggestopt.”

Zelfs in het ziekenhuis was Veld-Olde Olthof, op het naïeve af, nog niet bezig met haar hersentumor. „Ik kreeg ‘s ochtends in Meppel de uitslag van de MRI en moest daarna werken in Brabant. Dus ik dacht even langs te wippen voor m’n werk. En daar zakte echt de grond onder mijn voeten vandaan.” Want tegen de voorspellingen van het UMCG in was de tumor in haar hoofd toch gegroeid.

Pragmatische houding tegenover haar ziekte

Ze kreeg een houdbaarheidsdatum. Weer ging meteen de knop om, vertelt ze. „De arts vertelde me dat je met mijn tumor de 65 jaar niet haalt. ‘Oh, dat valt mee’, dacht ik. We wilden toch met ons 50ste met pensioen. Later maakte een andere arts daar tien jaar van.”

Haar houding tegenover haar ziekte werd pragmatisch. Gaat het goed, is het meegenomen; gaat het minder, zij dat zo. Waar het kan: genieten van het leven. „Ik kan niet uitleggen waarom het niet heftig is wat ik heb. Het is er en ik moet daarmee dealen . En dan mag er ook best gelachen worden.”

Een deel van haar tumor werd operatief verwijderd, waardoor de tumor nu meer een jamvlek is geworden. Het leek Veld-Olde Olthof enorm grappig om ‘Wilfred’ op sterk water in de vensterbank te kunnen zetten. Al weet ze ook dat voor mensen in haar omgeving haar houding juist wel heftig is. „Ik begon tijdens het kerstdiner over mijn euthanasieverklaring. Dat was iets waar ik toen mee bezig was, voor mij de gewoonste zaak van de wereld. Voor mijn familie was dat een schok. Ik flapte het er zo uit. Dat was achteraf gezien misschien niet zo tactisch. Daar moet ik aan werken.”

‘Luister altijd naar je lichaam’

Veld-Olde Olthof besluit haar ervaringen en gedachten op papier te zetten. Van de kleinere hersenspinsels tot uitgebreide verhalen, alles slingert ze de wereld in op sociale media. Uiteindelijk moet het een boek worden met een boodschap. Of beter gezegd, meerdere boodschappen, voor zowel mensen met als zonder ziekte. „Ten eerste dat je altijd naar je lichaam moet luisteren. Voel je dat er iets niet goed is, doe daar iets mee. In mijn voortraject heb ik me erg alleen gevoeld. Nu weet ik dat veel meer mensen hier tegenaan lopen. Er is te weinig aandacht voor deze kanker.”

Daarnaast moet het boek een inspiratie worden voor iedereen, als het aan haar ligt. „Maak jezelf niet te klein. Want hé, als ik met dat ding in mijn hoofd zaken voor elkaar kan krijgen - die ik soms niet voor mogelijk had gehouden - dan kan iedereen dat. En in het boek wil ik laten zien dat ik hier oké mee ben. Ik ben niet bang om dood te gaan.”